Innhold

• Fremgangsmåte
• Samfunnsspørsmål og svar

Andre seksjoner

Å takle multippel sklerose er vanskelig. Du kan føle deg alene eller at du er den eneste personen som lever med MS.Selv om du kanskje ikke kjenner noen i ditt område som bor med MS, er det tusenvis av mennesker i MS-samfunnet du kan koble deg til online. Du kan koble deg til andre ved å finne MS-fellesskap på nettet, bli med i grupper eller adresselister, kommentere til andre på fora og blogger og finne folk via sosiale medier.

Fremgangsmåte

Metode 1 av 3: Finne fellesskap på nettet

1. 

   Søk etter MS-fellesskap online. Mange nettsteder med multippel sklerose tilbyr måter å få kontakt med andre som lever med MS. En måte å begynne å finne måter å få kontakt med MS-fellesskapet på nettet, er å søke etter hva som er tilgjengelig online. Dette kan hjelpe deg med å finne ut hvilke samfunn som passer godt for deg.
   • Start med å gå til en søkemotor og skrive inn "multippel sklerose" eller "multippel sklerose online-fellesskap." Dette vil føre til nettsteder som kan fungere som utgangspunkt for deg.

2. 

   
   
   Sjekk ut nettsamfunnene som er tilgjengelige gjennom MS-organisasjoner. Noen multippel skleroseorganisasjoner tilbyr nettbaserte ressurser og lokalsamfunn der de som lever med MS kan koble til og kommunisere i et trygt, privat rom. Disse organisasjonene setter deg også i kontakt med MS-eksperter og venner og kjære til personer med MS.
   • For eksempel tilbyr National Multiple Sclerosis Society MSConnection.org og Multiple Sclerosis Association of America tilbyr My MSAA. Begge disse nettsamfunnene er rettet mot de som lever med MS.

3. 

   
   
   Finn støttegrupper online. Du kan bruke internett for å få kontakt med MS-fellesskapet enten online eller personlig. Du kan søke på nettet for å finne støttegrupper i ditt område du kan delta på. I tillegg til å ha kontakt med mennesker nesten, kan du finne måter å få kontakt med MS-samfunnet i ditt område.
   • Mange nasjonale MS-organisasjoner, som The National MS Society eller MS Society of the UK, tilbyr måter å søke etter støttegrupper ved hjelp av postnummeret ditt.

Metode 2 av 3: Koble til andre

1. 

   
   
   Bli med i en gruppe. Du kan få kontakt med MS-samfunnet ved å bli med i en online gruppe. Nettgrupper er rettet mot de spesifikke interessene til de som lever med MS. Gruppen kobler deg med andre som er i en lignende situasjon som deg eller interessert i de samme tingene.
   • For eksempel kan du få kontakt med mennesker i din aldersgruppe, de som nettopp har blitt diagnostisert, personer som er enslige eller andre omsorgspersoner.

2. 

   Legg ut på forum og oppslagstavler. En av de beste måtene å få kontakt med MS-fellesskapet på nettet er å bli involvert i forum og oppslagstavler. Disse plattformene setter deg i direkte kontakt med de som lever med MS, sammen med omsorgspersoner og eksperter. De fleste MS-organisasjonsnettsteder tilbyr et forum eller et oppslagstavle for medlemmer eller besøkende.
   • De fleste fora har forskjellige emner du kan legge inn under. Dette hjelper deg med å finne innlegg som interesserer deg eller finne et sted å legge inn kommentarer eller spørsmål.
   • Du kan svare tilbake til folk på forum og oppslagstavler, som lar deg få kontakt med andre og gi forslag basert på din egen erfaring.
   • Du kan lage dine egne innlegg for å dele opplevelsen din, stille spørsmål eller snakke om å leve med MS.

3. 

   Følg MS-blogger. Blogger er en annen måte du kan få kontakt med andre online i MS-fellesskapet. Mange MS-organisasjoner har blogger du kan følge og samhandle med andre på. Det kan være lurt å finne personlige blogger av mennesker som lever med MS. Noen ganger fokuserer blogger av de som lever med MS mer på de personlige aspektene ved MS enn forsknings- eller informasjonsaspektene en organisasjonsblogg kan ha.
   • For eksempel kan en personlig blogg diskutere en persons spesifikke vanskeligheter, emosjonelle tilbakeslag, seksuelle problemer, sosiale vanskeligheter og personlige triumfer. Informasjonen er ikke tilbake av medisinske eksperter, men tipsene og historiene kommer fra mennesker som lever med tilstanden.

4. 

   Del et blogginnlegg. Hvis du vil dele historien din om å leve med MS, kan det være lurt å bidra med et innlegg til en blogg eller starte ditt eget levebrød med MS-bloggen. Noen organisasjonsorganisasjoner og personlige blogger tillater medlemsbidrag til bloggen sin. Du kan koble deg til samfunnet ved å bidra med et innlegg til en av disse bloggene.
   • Hvis du føler at du har mer å si enn som kan passe inn i ett blogginnlegg, bør du vurdere å starte din egen blogg. Dette kan være et sted hvor du deler dine kamper og suksesser, behandlingen og tipsene om livsstilshåndtering. Du kan samhandle med besøkende og kommentatorer, og hjelpe deg å få kontakt med folk som har å gjøre med det samme.

5. 

   Koble til via sosiale medier. Du kan også få kontakt med andre som har MS gjennom sosiale medier. Du kan bli med på Facebook-grupper eller følge organisasjoner og andre med MS på twitter eller instagram. Dette forbinder deg med andre som lever med MS og lar deg kommunisere med dem på daglig basis.
   • Hvis du føler deg ukomfortabel med at folk i ditt virkelige liv vet om MS eller har så mye tilgang til privatlivet ditt, bør du vurdere å få separate sosiale medier-kontoer bare for dine MS-venner og kontakter.

Metode 3 av 3: Hold deg oppdatert om informasjon

1. 

   Gå til et webinar. Det er flere måter å lære mer om å leve med MS, livsstilsendringer og den siste forskningen på nettet. Du kan prøve å gå til webinarer eller telekonferanser. I et webinar kan du chatte live med eksperter og andre med MS under en informativ informasjonsøkt.
   • Under et webseminar kan du stille spørsmål til ekspertene og få umiddelbar tilbakemelding.

2. 

   Registrer deg for adresselister. Du kan holde deg oppdatert på den siste forskningen og hendelsene i MS-samfunnet ved å registrere deg for adresselister. De fleste MS-organisasjoner har et nyhetsbrev som de sender ut ukentlig eller månedlig, og som beskriver forskning, nye behandlingsalternativer, nye studier og funn og andre relevante nyheter.
   • Nyhetsbrev kan også holde deg oppmerksom på MS-hendelser, innsamlingsaksjoner eller programmer i ditt område eller online.

3. 

   Les og kommenter MS-nyhetshistorier. En annen måte å få kontakt med nettsamfunnet er å holde seg oppdatert på informasjon om MS. Du kan gjøre dette ved å lese nyheter om MS på aviser og MS-organisasjonsnettsteder. Disse historiene vil hjelpe deg å vite hvilke nye behandlinger, ledelsesteknikker, organisasjoner og informasjon som kommer ut om MS.
   • Du kan også kommentere og svare på andre kommentarer på nyheter. Dette lar deg gå i samtale med andre som lever med MS.

Samfunnsspørsmål og svar